Chermaine (39) está realizando una investigación pionera sobre su propia enfermedad: "Estoy haciendo un doctorado sobre la enfermedad que me mataría"

Una arteria pulmonar que acumula demasiada presión, acelerando el corazón. Parece una escena tensa de una serie de hospitales, pero para Chermaine Kwant (39), es la realidad. Le diagnosticaron hipertensión arterial pulmonar (HAP) a los 25 años.

Esta enfermedad rara casi le cuesta la vida, pero también la inspiró a dedicarse a la investigación científica. Desde entonces, obtuvo su doctorado en nutrición y calidad de vida en pacientes con HAP, la primera en el mundo en lograrlo.

HAP significa Hipertensión Arterial Pulmonar, una enfermedad rara y progresiva en la que la presión arterial en las arterias pulmonares se eleva peligrosamente. Esto obliga al corazón a trabajar arduamente para bombear sangre a los pulmones. Esto finalmente provoca una sobrecarga del lado derecho del corazón, insuficiencia cardíaca y muerte prematura. Los síntomas son vagos pero graves: fatiga extrema, deficiencia de oxígeno, desmayos y problemas cardíacos .

"Es como una bomba de relojería en el cuerpo", dice Chermaine. "Debido a que la afección es tan poco frecuente (solo unas 400 personas en los Países Bajos padecen HAP), el diagnóstico suele retrasarse". Las mujeres jóvenes, en particular, se enfrentan a retrasos: "Algunas consultan hasta diez médicos antes de saber qué les pasa. Mis síntomas también se atribuyeron a una mala condición física, pero, por supuesto, el entrenamiento no ayuda en ese caso".

Chermaine recibió su diagnóstico en la Nochebuena de 2011, cuando tenía 25 años. "Pensé que tenía neumonía, pero estuve sin aliento durante meses. Finalmente, me desplomé y terminé en urgencias con un derrame cerebral. Al principio pensaron que estaba borracha. Por suerte, no me desestimaron y me investigaron más a fondo".

El diagnóstico llegó a los pocos días: hipertensión arterial pulmonar (HAP) avanzada, probablemente causada por una cardiopatía congénita. «Mi presión arterial pulmonar era de 200, cuando 11 es normal. Me dijeron que me quedaba un año de vida. Pero inmediatamente pensé: «Eso no me va a pasar a mí».

Como la medicación resultó insuficiente, un trasplante de pulmón doble en 2016 fue la única opción. "Pasé esos cinco años dependiendo de mi dieta. Ya era dietista por aquel entonces, y enseguida empecé a experimentar. Me di cuenta de que cuanto más pura era mi dieta, más energía tenía". Alimentos diuréticos como el jugo de apio y remolacha, y ácidos grasos antiinflamatorios, ayudaron a mantener su cuerpo.

Ese estilo de vida dio sus frutos. Chermaine: «Mi médico, Anton Vonk Noordegraaf, neumólogo y jefe del departamento de enfermedades pulmonares del Amsterdam UMC, incluso se sorprendió. Dijo que, considerando mis valores, esperaría que estuviera en cama todo el día. Pero seguía trabajando, y al mejorar mi dieta y estilo de vida, mi calidad de vida mejoró. Estoy segura de que esto me hizo sentir mejor de lo que debería haberme sentido si los números lo hubieran contado todo».

Eso no solo me dio fuerza, sino también orientación. «Después de mi doble trasplante de pulmón, empecé a hablar con mi antiguo médico de cabecera y conectamos. Me dijo: «Puedes hacer un doctorado conmigo sobre nutrición en HAP». Así comenzó la investigación de Chermaine sobre nutrición y calidad de vida en pacientes con HAP.

La investigación de Chermaine es la primera del mundo en examinar la nutrición y la calidad de vida en pacientes con HAP. Y eso es necesario, enfatiza. "Antes, era un trasplante o la muerte. Ahora la gente vive más gracias a la disponibilidad de medicamentos, pero ¿cómo se siente uno entonces? ¿Cómo puede uno vivir realmente con su enfermedad en lugar de simplemente sobrevivir?"

Los resultados la sorprendieron: incluso pacientes que ya recibían la medicación óptima experimentaron mejoras en su calidad de vida al implementar cambios en su estilo de vida. "No se les dio una lista de lo que podían y no podían comer, sino pequeñas clases magistrales sobre diversos aspectos de la nutrición y el estilo de vida", explica Chermaine. Los pacientes tenían libertad para decidir qué cambiar en estas áreas. "En lugar de una dieta estricta, se les dio la libertad de elegir qué querían abordar. Eso fue precisamente lo que funcionó. Las personas recuperaron el control de sus cuerpos".

Y esos resultados siguen vigentes: un año después del estudio, los participantes seguían obteniendo puntuaciones igual de altas, o incluso superiores, en calidad de vida. Esto es bastante notable para una enfermedad progresiva.

Chermaine argumenta que las pautas dietéticas actuales para la insuficiencia cardíaca no siempre son apropiadas para los pacientes con HAP. "Se les restringe rutinariamente la ingesta de sal y líquidos, pero vi a pacientes que se esforzaban tanto que su ingesta de sal llegó a ser peligrosamente baja". También observó que el azúcar a menudo se pasa por alto en las recomendaciones: "Consumir mucho azúcar aumenta la sed, por lo que se bebe más, lo que sobrecarga el corazón".

Su mensaje a los médicos: «Dejen de pensar en blanco y negro sobre la nutrición. Se trata de una visión más amplia. Den a los pacientes la oportunidad de contribuir a su propia salud».

También tiene un mensaje importante para las personas con enfermedades crónicas o terminales: «Creo firmemente que siempre se puede mejorar. Mejorar es diferente a curarse. Mejorar significa sentirse mejor, poder disfrutar la vida al máximo. Y uno mismo puede hacer mucho al respecto».

También aprendió mucho sobre sí misma. «Esta investigación me despertó muchas emociones. Por un lado, no fue hasta que me di cuenta de lo enferma que había estado. Ahora sé que todo es posible. Mi salud es lo primero; realmente tuve que aprenderlo. Pero solo así puedo estar ahí para los demás. Mi salud es mi libertad».

Nueve años después de su trasplante, Chermaine se siente fuerte. "La gente muere un promedio de once años después de un trasplante de pulmón debido al rechazo o a complicaciones, pero la verdad es que no siento que solo me queden dos años de vida. Estoy demasiado bien para eso. Y todavía tengo mucho por hacer; estoy lejos de terminar".

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